Αν και υπάρχουν οι ιατρικές γνώσεις, η επίγνωση του υδροκεφάλου φυσιολογικής πίεσης, ΥΦΠ, είναι χαμηλή μεταξύ του ευρέος κοινού και σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη και μέσα στη ιατρική κοινότητα *. Θέλουμε να το αλλάξουμε αυτό και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας!

Στο νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ επιτυγχάνεται η ακριβής και λεπτομερής μελέτη των δυναμικών του εγκεφαλονωτιαίου υγρού για την διάγνωση παθήσεων του εγκεφαλονωτιαίου υγρού & υδροκεφάλου καθώς επίσης και της λειτουργίας των βαλβίδων του εγκεφάλου.

Το εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) παράγεται και απορροφάται απο τον εγκέφαλο και αποτελείται απο νερό και περίεχει πολλές ουσίες που χρησιμεύουν στην προστασία και την λειτουργία του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Διαταραχή στην παραγωγή, κυκλοφορία ή απορροφηση του ΕΝΥ οδηγεί σε πλήθος νευρολογικών παθήσεων όπως π.χ. ο Υδροκέφαλος.

Ο Υδροκέφαλος Φυσιολογικής Πίεσης είναι ένας τύπος υδροκεφάλου που απαντάται συχνότερα σε άτομα τρίτης ηλικίας. Οι ασθενείς αυτοί πάσχουν απο δυσκολία στην βάδιση, ακράτεια και άνοια.

Yδροκέφαλος φυσιολογικής πίεσης: ο σύμμαχος της άνοιας

Πιστεύεται πως έως 6% με 10% των ηλικιωμένων ασθενών που έχουν άνοια στην πραγματικότητα πάσχουν απο Υδροκέφαλο Φυσιολογικής Πίεσης, ο οποίος όμως μπορεί να θεραπευθεί.

Σήμερα μπορούμε πολύ αποτελεσματικά και με ασφάλεια να μελετήσουμε το εγκεφαλονωτιαίο υγρό και τα δυναμικά του ετσι ώστε να διαγνώσουμε και να θεραπεύσουμε παθήσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.

Το νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ διαθέτει το LIKVOR CELDA® SYSTEM, ένα μηχάνημα σύγχρονης τεχνολογίας για την μελέτη των δυναμικών του εγκεφαλονωτιαίου ύγρου, με το οποίο μπορούμε με ακρίβεια και ασφάλεια να διαγνώσουμε διαταραχές του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και την λειτουργία της βαλβίδας του εγκεφάλου.

Τεχνολογία αιχμής στην μελέτη του εγκεφαλονωτιαίου υγρού

Το σύστημα LIKVOR CELDA® είναι μια ιατροτεχνολογική συσκευή η οποία μελετά την δυναμική του συστήματος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ). Το LIKVOR CELDA® παρέχει εξειδικευμένα πρωτρόκολα για την ανάλυση παθήσεων του εγκεφαλονωτιαίου υγρού ή την διάγνωση της λειτουργίας των βαλβίδων του εγκεφάλου.

Η διαδικασία

Ο ασθενής ξαπλώνει σε ένα ειδικά σχεδιασμένο κρεββάτι και υπο άσηπτη τεχνική και με τοπική αναισθησία τοποθετούνται δυο ειδικές βελόνες στον υπαραχνοειδή χώρο της οσφυικής μοίρας της σπονδυλικής στήλης, οι οποίες συνδέονται με το μηχάνημα το οποίο εκτελεί την μελέτη με αυτόματο τρόπο. Μετά ο ασθενής μεταβαίνει στο δωματιό του για κλινική επανεκτίμηση.

Είναι απαραίτητο ο ασθενής να προσκομίσει πριν την εξέταση, την μαγνητική ή αξονική τομογραφία εγκεφάλου και την φαρμακευτική αγωγή εάν λαμβάνει.

Το LIKVOR CELDA® βάζει νέο πρότυπο στις εξετάσεις της δυναμικής του εγκεφαλονωτιαίου υγρού καθώς και της λειτουργίας των βαλβίδων του εγκεφάλου, παρέχοντας γρηγορότερη και πιο ακριβή διάγνωση.

Κλινικά πλεονεκτήματα

1. Απόκτηση βαθύτερης κατανόησης της δυναμικής του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και της λειτουργίας της βαλβίδας εγκεφάλου των ασθενών.
2. Απλοποίηση της ανάλυσης των παθήσεων του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.
3. Ασφαλής και αξιόπιστη μέθοδος.
4. Βοηθά στη διάγνωση ή τον αποκλεισμό των ασθενών με Υδροκέφαλο Φυσιολογικής Πίεσης από άλλες παθήσεις με άνοια όπως Alzheimer ή Parkinson’s.
5. Μείωση του αριθμού επανεγχειρήσεων των ασθενών με βαλβίδα εγκεφάλου.

Το LIKVOR CELDA® Dynamics Study αποτελεί μια ακόμη πρωτοποριακή εξέταση καινοτόμου τεχνολογίας που παρέχει το Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ στους ασθενείς και στους ιατρούς τους για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Για την σωστή αντμετώπιση της οσφυαλγίας και της ισχιαλγίας είναι εξαιρετικά σημαντικό να γίνει αιτιολογική διάγνωση τους και εξατομικευμένη θεραπεία.
Η χειρουργική αντιμετώπιση της οσφυικής σπονδυλικής στενώσεως και το ερώτημα αν χρειάζεται ή όχι μαζί με την οσφυική αποσυμπίεση και σπονδυλοδεσία με βίδες και ράβδους μελετήθηκε και δημοσιεύθηκε σε ενα απο τα εγκυρότερα ιατρικά περιοδικά του κόσμου…

Η ανάγκη δημιουργίας Υβριδικών Χειρουργείων

Με την πάροδο του χρόνου και την εξέλιξη της τεχνολογίας, εκτελούνται όλο και περισσότερες και πιο σύνθετες ενδαγγειακές επεμβάσεις. Σε ορισμένες από αυτές παρουσιάζεται η ανάγκη είτε να γίνει εξαρχής συνδυασμένη ανοικτή και ενδαγγειακή επέμβαση, είτε να γίνει μετατροπή της ενδαγγειακής σε ανοικτή (όπου η πρώτη δεν είναι δυνατόν να ολοκληρωθεί). Για το λόγο αυτό δημιουργήθηκαν τα υβριδικά χειρουργεία. Στα χειρουργεία αυτά πραγματοποιούνται στον ίδιο χώρο, χρόνο και ασθενή, ενδαγγειακές και ανοικτές επεμβάσεις που καλύπτουν ολόκληρο το καρδιαγγειακό σύστημα.

Το Υβριδικό Χειρουργείο του ΥΓΕΙΑ

Το Υβριδικό Χειρουργείο του ΥΓΕΙΑ, είναι το πρώτο στην Ελλάδα και καλύπτει επιφάνεια 87 τμ. Διαθέτει τον πλέον σύγχρονο απεικονιστικό και μηχανολογικό εξοπλισμό για τη διενέργεια πολύπλοκων χειρουργικών επεμβάσεων σε συνθήκες ύψιστης ασφάλειας, ταχύτητας και αξιοπιστίας.

Ο πρωτοποριακός σχεδιασμός και ο υπερσύγχρονος εξοπλισμός πολλαπλών δυνατοτήτων, επιτρέπουν τη διενέργεια ΟΛΩΝ των ανοικτών και ελάχιστα επεμβατικών ιατρικών πράξεων από τις περισσότερες ειδικότητες: αγγειοχειρουργική, επεμβατική καρδιολογία, καρδιοχειρουργική, νευροχειρουργική, επεμβατική ακτινολογία, ορθοπεδική, γενική χειρουργική, χειρουργική τραύματος, ουρολογία, καθώς και οποιαδήποτε άλλη ειδικότητα της χειρουργικής.

Η ακτινοχειρουργική γ-Knife είναι μια πρωτοποριακή και εξαιρετικής ακρίβειας μέθοδος θεραπείας παθήσεων όπως όγκοι του εγκεφάλου, ακουστικά νευρινώματα, μεταστάσεις εγκεφάλου, αγγειακές δυσπλασίες εγκεφάλου, νευραλγία τριδύμου, κ.α.

Το γ-Knife είναι μια υψηλής τεχνολογίας συσκευή, η οποία χρησιμοποιεί 201 ακτίνες, για την ακριβή και μη-επεμβατική στερεοτακτική ακτινοβόληση όγκων του εγκεφάλου, αγγειακών δυσπλασίων ή άλλων βλαβών του εγκεφάλου. Το γ-Knife μπορεί να καταστρέψει μέσω ακτινοβόλησης αγγειακές δυσπλασίες ή όγκους του εγκεφάλου, που θεωρούνται ανεγχείρητοι λόγω της θέσεως τους σε κριτικές ανατομικά περιοχές του εγκεφάλου.

Το γ-Knife μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για την συμπληρωματική ακτινοθεραπεία μετα απο χερουργική επέμβαση όγκων του εγκεφάλου ή μετα απο ακτινοβόληση όλου του εγκεφάλου.

Η όλη διαδικασία στερεοτακτικής ακτινοχειρουργιής διαρκεί λίγες ώρες και οι ασθενείς μπορεί να εξέλθουν απο το νοσοκομείο την ίδια ή την επόμενη ημέρα μετα την ολοκλήρωση της ακτινοβόλησης.

Η άνοια (demetia) αυτή καθαυτή δεν είναι μια ασθένεια άλλα ένας ιατρικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια ομάδα συμπτωμάτων που συμβαίνουν όταν κύτταρα του εγκεφάλου σταματούν να λειτουργούν φυσιολογικά. Η άνοια ως όρος περιλαμβάνει συμπτώματα που αφορούν έκπτωση νοητικών λειτουργιών όπως της σκέψης, της μνήμης και του λόγου (ομιλία), διαταραχές της προσωπικότητος και της συμπεριφοράς του ανθρώπου. Επίσης, οι ασθενείς με άνοια μπορεί να πάσχουν από σύγχυση, οπτικές παραισθήσεις, υπνηλία, κατάθλιψη, άγχος, ευεραισθιστότητα (να θυμώνουν εύκολα), κ.α. Όλα αυτά τα συμπτώματα μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την ικανότητα του ασθενούς όχι μόνο στο να εργασθεί άλλα και να φροντίσει τον ίδιο του τον εαυτό. Συνέπεια αυτών είναι να επηρεάζεται σημαντικά τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών όσο και των οικογενειών τους.

Η άνοια μπορεί να οφείλεται σε διαφορετικές αιτίες οι οποίες προκαλούν ή προκάλεσαν βλάβη ή καταστροφή των κυττάρων του εγκεφάλου όπως εκφυλιστικές παθήσεις των εγκεφαλικών κυττάρων, αγγειοπάθεια (αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια), ανεπάρκεια βιταμινών, παθήσεις του ήπατος και του θυρεοειδούς, λοιμώξεις του εγκεφάλου, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, όγκοι του εγκεφάλου κ.α.

Κατά συνέπεια υπάρχουν διάφοροι τύποι άνοιας με συχνότερο αυτόν της νόσου του Αλζχάϊμερ (Alzheimer’s disease). Άλλοι τύποι άνοιας περιλαμβάνουν την πολυεμφρακτική άνοια, την άνοια της νόσου του Πάρκινσον (Parkinson’s disease dementia), τον υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως κ.α. Ενώ διάφοροι τύποι άνοιας όπως αυτός της πάθησης του Αλζχάϊμερ είναι ευρέως γνωστοί, δεν συμβαίνει το ίδιο όσον αφορά η πάθηση του υδροκεφάλου φυσιολογικής πιέσεως.

Πιστεύεται ότι 6%-10% των ασθενών με άνοια πάσχουν από Υδροκέφαλο Φυσιολογικής Πιέσεως! Δηλαδή από μια θεραπεύσιμη πάθηση!

Τι είναι όμως ο υδροκέφαλος; Υδροκέφαλος με την βασική έννοια του όρου είναι η συσσώρευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού στις κοιλίες (φυσιολογικοί χώροι/κοιλότητες) του εγκεφάλου (Εικόνα 1). Ο εγκέφαλος παράγει και απορροφά το εγκεφαλονωτιαίο υγρό, το οποίο αποτελείται κυρίως από νερό, και χρησιμεύει για την προστασία και λειτουργία του εγκεφάλου. Ταν υπάρχει διαταραχή στην παραγωγή, κυκλοφορία ή απορρόφηση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού τότε ο ασθενής πάσχει από υδροκέφαλο με αποτέλεσμα την δυσλειτουργία του εγκεφάλου. Υπάρχουν πολλά αίτια υδροκεφάλου όπως για παράδειγμα οι όγκοι του εγκεφάλου, τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, η μηνιγγίτιδα κ.α.

Ιστορικά, περιπτώσεις υδροκέφαλου περιγράφονται σε πολλούς πολιτισμούς όπως αυτών των Αζτέκων και των Μάγια στην Αμερική, των Ελλήνων της κλασικής περιόδου, με τον Ιπποκράτη (450-368 προ Χριστού) να περιγράφει με ακρίβεια διάφορα συμπτώματα του υδροκεφάλου. Κατά την αναγέννηση επήλθε μεγάλη πρόοδος στην κατανόηση της ανατομίας του ανθρωπίνου σώματος και στην περιγραφή του υδροκεφάλου. Παρόλα αυτά, μόλις τα τελευταία περίπου εξήντα έτη, κατέστει δυνατόν να ανακαλυφθούν και εφαρμοστούν αποτελεσματικές μέθοδοι θεραπείας των ασθενών με υδροκέφαλο ως αποτέλεσμα τόσο της νευροχειρουργικής όσο και της τεχνολογικής προόδου. Αυτό είναι εξαιρετικά εντυπωσιακό εάν σκεφθούμε πως ασθενείς με υδροκέφαλο υπάρχουν στην Γή από καταβολής του ανθρώπου.

Ο υδροκέφαλος απαντάται σε παιδιά και ενήλικες όλων των ηλικιών. Τα συμπτώματα ασθενών με υδροκέφαλο ποικίλουν ευρέως ανάλογα με την ηλικία του ασθενούς, την αιτία και τον τύπο του υδροκεφάλου. Ενδεικτικά τα συμπτώματα του υδροκεφάλου μπορεί να περιλαμβάνουν από αυξημένο μέγεθος της κεφαλής, κεφαλαλγία, ναυτία/έμετο μέχρι διαταραχές οράσεως, στραβισμό, διαταραχές μνήμης, δυσκολία βαδίσεως ή πτώση του επιπέδου συνειδήσεως του ασθενούς κ.α.

Τι σχέση μπορεί να υπάρχει μεταξύ άνοιας και υδροκεφάλου; Το 1965 ο Prof. Hakim M.D. PhD, Καθηγητής Νευροχειρουργικής και ένας παγκοσμίου κύρους επιστήμων για τον υδροκέφαλο περιέγραψε για πρώτη φορά στην ιατρική βιβλιογραφία μια πάθηση με τον όρο Υδροκέφαλος Φυσιολογικής Πιέσεως (Normal Pressure Hydrocephalus – NPH).

Οι ασθενείς που πάσχουν από υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως έχουν ως κύρια συμπτώματα: δυσκολία στην βάδιση, επεισόδια ακράτειας ούρων και άνοια με απώλεια μνήμης, διαταραχές προσανατολισμού και απάθεια. Ο αριθμός και η βαρύτητα των συμπτωμάτων μπορεί να ποικίλει μεταξύ διαφορετικών ασθενών. Επίσης οι ασθενείς με υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως μπορεί να έχουν και άλλα συμπτώματα όπως κεφαλαλγία, ζάλη, ίλιγγο, αυξημένη ανάγκη για ύπνο κ.α.

Εκτιμάτε από διάφορες επιδημιολογικές μελέτες πως ο επιπολασμός του υδροκεφάλου φυσιολογικής πιέσεως στον γενικό πληθυσμό άνω των 65 ετών κυμαίνεται μεταξύ 4‰ έως 14‰, το οποίο αποτελεί πολύ σημαντικό εύρημα αλλά και ποσοστό. Επίσης ~15% των ασθενών με Αλζχάϊμερ πάσχουν από υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως, δηλαδή μια θεραπεύσιμη πάθηση.

Αυτό που προκαλεί ακόμα μεγαλύτερο ενδιαφέρον είναι ότι πολλά από τα συμπτώματα αυτά απαντιούνται σε ασθενείς όχι μόνο με διαφορετικούς τύπους άνοιας αλλά και με άλλες παθήσεις όπως αυτών της σπονδυλικής στήλης, οι οποίες μπορεί και να συνυπάρχουν στους ασθενείς αυτούς. Για αυτό το λόγο η λήψη πλήρους ιστορικού, η λεπτομερής κλινική εξέταση και ο ακτινολογικός έλεγχος με μαγνητική τομογραφία κ.α. βοηθούν στην σωστή διάγνωση της παθήσεως των ασθενών αυτών. Υπάρχουν επίσης ειδικές κλινικές και επεμβατικές εξετάσεις όπως π.χ. η οσφυονωτιαία παρακέντηση και η μελέτη ροής του εγκεφαλονωτιαίου υγρού που μπορούν να βοηθήσουν στην διάγνωση και θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών με υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως.

Με τη σημαντικότατη πρόοδο την νευροχειρουργικής, έχει δοθεί η δυνατότητα να παρεμβαίνουμε χειρουργικά στους ασθενείς με υδροκέφαλο φυσιολογικής πιέσεως με σκοπό την βελτίωση της βαδίσεως, της ακράτειας και της άνοιας και με αποτέλεσμα την βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους. Τέτοιες χειρουργικές επεμβάσεις είναι η τοποθέτηση κοιλιοπεριτοναικής παροχετεύσεως – “Βαλβίδας” του εγκεφάλου καθώς και η ενδοσκοπική κοιλιοστομία.

Η “Βαλβίδα” του εγκεφάλου, για παράδειγμα, είναι ένα σύστημα που περιλαμβάνει δυο τμήματα σωλήνος μικρής διαμέτρου κατασκευασμένο από ειδική σιλικόνη και της “βαλβίδος”, η οποία παρεμβάλλεται μεταξύ των δυο τμημάτων του σωλήνος. Η “βαλβίδα” είναι ένας μηχανισμός υψηλής τεχνολογίας που ελέγχει τη ροή του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Η τοποθέτηση του συστήματος αυτού γίνεται κάτω από το δέρμα (υποδορίως) με το ένα άκρο του σωλήνος να τοποθετείται στην πλάγια κοιλία του εγκέφαλου και το άλλο στην κοιλιά (περιτοναϊκή κοιλότητα). Ως αποτέλεσμα είναι η ελεγχόμενη παροχέτευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού και τη θεραπεία του ασθενούς.

Με την εξέλιξη της νευροχειρουργικής και της τεχνολογίας οι ασθενείς αυτοί που παλαιότερα θεωρούνταν πως είχαν «άνοια και δεν υπήρχε θεραπεία» τώρα πια μπορούν να διαγνωσθούν σωστά και με ακρίβεια και κατά συνέπεια να θεραπευθούν.

At 10 months old, twins Erin and Abby Delaney are no longer fused at the tops of their heads.

But their parents, Heather and Riley, are acutely aware that the hardest part of their medical odyssey is likely ahead. Only time will tell whether the babies’ complex separation surgery at Children’s Hospital of Philadelphia left them with complications that could include neurological damage.

“Both girls had some brain bleeds happen while they were in surgery, Abby significantly more than Erin. So we are waiting to see exactly what that means,” their mother wrote on her blog a week after the procedure. “These days are scary. Yes, the girls got separated, but this is only the beginning.”

Neither the hospital nor the North Carolina couple has granted interviews since their disclosure on Tuesday that the conjoined twins were separated last week. Surgery on “craniopagus” twins, those conjoined at the cranium, has been performed only about 60 times in the world since 1952, and never at CHOP until the Delaney twins.

Although the hospital has released minimal information, Heather Delaney has shared heartfelt, sometimes harrowing, details for more than a year on her blog, “Our Journey with Conjoined Twins Abby & Erin.” She didn’t object to its use for this story.

“Riley and I already love our children more than we could possibly imagine, and that is what makes it so hard,” she wrote in March 2016, shortly after an ultrasound at 11 weeks of pregnancy revealed she was carrying conjoined twins.

“We are choosing to believe that God has a plan for them, and it is to prosper them and give them hope and a future,” added the mother, who closes each post with prayer requests.

‘Ideal’ features

Heather, a former nanny, married Riley, the “love of my life,” in October 2015. They were delighted when she got pregnant three months later. Even though she has younger identical twin sisters, she was surprised when the ultrasound at 11 weeks showed twins.

“I mentioned to the doctor about how they seemed very close,” she wrote on her blog. “That is when … something that was 100 percent joy turned into almost 100 percent terror. He said very abruptly that he thought they might be conjoined.”

Conjoined twins — the result of an embryo that doesn’t completely split into identical twins — occur about once in 200,000 live births. A fraction, perhaps 2 percent, are fused just at the skull.

The extent of that fusion makes all the difference. If more than a little brain tissue is shared, the twins usually die during pregnancy or in the first days after birth.

The ability to surgically separate them “is really a matter of how much is conjoined. That’s the game-changer,” said James T. Goodrich, director of pediatric neurosurgery at Children’s Hospital at Montefiore in New York City.

Goodrich has worked with teams around the world to successfully separate seven sets of craniopagus twins. The most recent case, chronicled by CNN, was in October, when 13-month-old boys Jadon and Anias McDonald were separated at Montefiore.

Although Goodrich didn’t consult on the Delaney twins’ case, he said photos of them showed “ideal” features — connection limited to the top of the skull, both babies looking in the same direction, long foreheads.

But even in best-case scenarios, a critical challenge involves separating the shared cranial blood supply. One twin’s supply is usually dominant, and as blood drains from the heads to the hearts and other organs, the dominant twin becomes a sort of engine, compensating for the weaker twin.

For Clarence and Carl Aguirre, craniopagus twins who came from the Philippines to be separated by Goodrich’s team in 2004, the impact of the imbalance is clear, and was described in news stories about them when they turned 12 in 2014. Clarence, the dominant twin, “uses an iPad, plays video games, and dances to Michael Jackson tunes,” said the Associated Press. Carl “has significant, possibly permanent, problems walking and talking.”

The progress of the McDonald twins, now 21 months old, will be the subject of a CNN update on June 23. Their parents, Nicole and Christian, left their home in Coal City, Ill., to be close to Blythedale Children’s Hospital, a specialty facility in suburban New York where the boys are undergoing rehabilitation.

“We believe that hospital life will not be ending any time soon,” Nicole McDonald wrote on Facebook in February. “When I asked the doctor how long he thought the boys might be here, he commented that he hopes they’ll be here … maybe a year or longer.”

‘Your world stops’

Heather and Riley Delaney contacted CHOP and began biweekly treks to Philadelphia soon after that week-11 ultrasound.

“I have met with lots of doctors, social workers, psychologists, midwives, surgeons, and the list goes on,” Heather blogged. “They make me feel almost normal. To have a place that makes me feel like I’m doing a good job is wonderful.”

At 20 weeks, she moved into the hospital so she could be closely monitored. By then, ultrasounds clearly showed that Erin was the dominant twin, while Abby had signs of insufficient blood flow.

“It has gotten a little worse every time they have scanned,” Heather wrote a year ago.

The babies were delivered by cesarean section the following month, in July, about eight weeks premature.

The infants steadily grew. In late September, they weighed 4 pounds each. In November, they started smiling — a developmental milestone that Heather said “overwhelms me with joy.”

Meanwhile, doctors used 3-D imaging technology to make models and plan the surgery. It would require separating the dura, the protective membrane surrounding the brains, and the shared blood vessels. The riskiest would be a large vein called the sagittal sinus, a channel beneath the brain that allows blood to drain outward from the center of the head.

Doctors explained the implications to Heather.

“Abby would be left with very little [of the sinus], meaning that Abby would have a much harder time and a much greater chance of death,” Heather wrote. “When you are told that sort of information, your world stops.”

Originally, she wrote, doctors planned to separate the vessels in two surgeries, two weeks apart. This multi-stage surgery, which Goodrich helped pioneer and which he advocates, reroutes the shared blood supply more gradually, hopefully reducing complications.

But about six hours into the surgery, “our neurosurgeon came out and explained … they got more than halfway and had no problems. Everything had gone well and the girls were doing so well,” she wrote. “They decided it would be a better idea to continue.”

Ten more hours passed with “very few and very vague updates” before the neurosurgeon again spoke to the parents, telling them Abby had narrowly survived.

“I could see the stress on his face,” Heather wrote. “When they separated the sagittal, Abby started to bleed. They replaced her total blood volume between 10 and 15 times. He said he almost lost her several times but she kept hanging on.”

As often happens in the era of social media, Heather’s blog has not only kept family and friends informed, but has touched strangers. She thanked those who have contributed to their GoFundMe page, which has helped them cover expenses during Riley’s monthlong leave from his job in North Carolina. (She has not mentioned their hometown or his line of work.)

“Keep us in your prayers as the girls get more stable,” she closed her last entry. “Hopefully within the next week or so the girls will be awake and extubated. We still have a long road to go but we’ve made it this far!!!”

Mayo Clinic launches Proton Beam Therapy Program

The next chapter in cancer treatment

Mayo Clinic introduces its Proton Beam Therapy Program, with treatment for patients available in new facilities in Minnesota and Arizona.

Proton beam therapy expands Mayo Clinic’s cancer care capabilities. In properly selected patients — especially children and young adults and those with cancers located close to critical organs and body structures — proton beam therapy is an advance over traditional radiotherapy.

Mayo Clinic’s Proton Beam Therapy Program differs from most other programs in the United States — it exclusively features intensity-modulated proton beam therapy with pencil beam scanning. This, the latest form of proton beam therapy, uses spot scanning to deposit streams of protons back and forth through a tumor, closely targeting the tumor and sparing healthy tissue.

Every patient’s tumor is unique. Mayo Clinic doctors and other specialists develop an individualized plan for each patient. Proton beam therapy will be the best option for certain patients and tumor types while others may benefit from a different approach — another type of radiation therapy or no radiation at all. Mayo Clinic patients have a full range of cancer treatment options.

Benefits

The benefits of pencil beam proton therapy include:

• Ability to deliver higher therapeutic doses of radiation to tumors
• More accurate targeting of tumors
• Lower radiation exposure to normal tissue, reducing short- and long-term side effects, including development of new cancers, thus lowering long-term care costs
• A new treatment alternative for people with cancer recurrences who have undergone previous radiation therapy procedures